Le proche aidant est une personne qui consacre régulièrement de son temps par défaut ou par choix pour aider au quotidien un être atteint dans sa santé et/ou son autonomie.
Le proche aidant assure de façon suivie à titre non-professionnel et informel des services d'aide, de soins ou de présence permettant de compenser les incapacités , les difficultés ou encore d'assurer la sécurité, le maintien de l'identité et du lien social de la personne dépendante.
Donner sans compter peut conduire jusqu’à l’épuisement de soi. Les tâches accomplies inlassablement par le proche aidant font partie intégrante de son quotidien.
Comment éveiller la prise de conscience de cet engagement et surtout le quantifier ?
Notre Baromètre est là pour vous apporter une réponse visuelle et colorée à cette question.
L’association proches aidants valais défend le statut et les besoins des proches aidants quelle que soit la cause de la dépendance de la personne aidée.
Cette Charte a pour objet non seulement de reconnaître des droits aux proches aidants mais également de leur donner une visibilité sociale dans l'aide qu'ils accordent souvent au détriment de leur vie personnelle, familiale et/ou professionnelle.
La finalité de la Charte est d'obtenir que les proches aidants soient à égalité de droits et de chance au même titre que n'importe quel citoyen.
Le proche aidant est une personne qui consacre régulièrement de son temps par défaut ou par choix pour aider au quotidien un être atteint dans sa santé et/ou son autonomie.
Le proche aidant assure de façon suivie à titre non-professionnel et informel des services d’aide, de soins ou de présence permettant de compenser les incapacités, les difficultés ou encore d’assurer la sécurité, le maintien de l’ identité et du lien social de la personne dépendante.
Le choix par la personne en situation de dépendance et/ou de handicap d’un proche aidant non professionnel, et la solidarité intrafamiliale, ne dispensent en aucun cas les autorités publiques cantonales et locales de leur obligation de solidarité à l’égard de la personne aidée et de l’aidant.
Cette solidarité doit se traduire par une reconnaissance sociale officielle, assortie des droits sociaux et de tous types de soutien. L’aide apportée pourrait en outre faire l’objet d’une reconnaissance financière légale.
Les familles sont, en règle générale, un lieu privilégié d’épanouissement des personnes en situation de dépendance et/ou de handicap. La solidarité familiale doit se développer en complémentarité et en bonne harmonie avec la solidarité cantonale.
La place du proche aidant doit être reconnue et prise en compte, en tant que telle, dans toutes les politiques de santé et de protection sociale. Cette reconnaissance sociale doit « officialiser » le rôle de proche aidant.
Le proche aidant a droit à des infrastructures de soins et à divers réseaux de soutien moral et psychologique sur lesquels il peut s’appuyer.
Le proche aidant, dans le cadre de son action d’aidant, doit bénéficier de droits sociaux et de moyens pour accompagner la personne en situation de dépendance et/ou de handicap dans toutes les activités de la vie sociale. Le proche aidant doit bénéficier d’une égalité de traitement :
La qualité de vie de la personne aidée et celle de son aidant sont interdépendantes.
Aussi convient-il de développer toutes politiques de prévention (maladie, fatigue, surcharge, épuisement…) permettant au proche aidant d’être en pleine capacité de répondre aux besoins de la personne aidée.
L’aidant et la personne aidée doivent pouvoir être soutenus par des services et des structures de proximité agréés et habilités.
Ce droit est une nécessité fondamentale et peut se traduire en termes de soutien, de renfort ponctuel en cas d’urgence, de services de suppléance et/ou de centres d’accueil temporaire de qualité pour une plus ou moins longue durée selon les besoins (temps de vacances, repos, santé…).
Le proche aidant doit être informé sur ses droits et devoirs. Le proche aidant doit avoir accès à toutes informations facilitant l’accomplissement de son rôle d’aidant. Il doit également avoir accès à toutes formations spécifiques visant une meilleure qualité de sa fonction d’aidant. Un système de formation doit être mis en place par les autorités publiques de concertation avec les organisations représentatives.
L’évaluation doit être permanente engageant tant les personnes aidées que les proches aidants, que les autorités publiques :
La personne aidée et le proche aidant sont les premiers experts de leurs besoins et des réponses propres à les satisfaire. Ils doivent obligatoirement intervenir ou se faire représenter par une personne de leur choix dans les procédures d’évaluation.
Mon mari aimait raconter notre rencontre :
« Un matin vers 7 heures 15, alors que j’écoutais les informations sur mon radio-réveil, une jeune aide hospitalière de 18 ans entra dans ma chambre pour s’occuper de moi. Après m’avoir salué, elle voulut arrêter le poste de radio. Alors j’ai crié. On ne touche pas quand on ne connaît pas ! Lorsque son regard croisa le mien, un éclair traversa la chambre et c’est à ce moment que débuta notre belle et grande histoire d’amour ».
Depuis ce jour, malgré nos 19 ans de différence et le handicap, nous ne nous sommes plus quittés. Nous nous sommes mariés en 1984 et avons eu une fille. Nous faisions tout à deux, les courses, nous allions au cinéma, au restaurant, partions en voyage ou en vacances. Une vie normale ou presque. Seul le regard des autres lui rappelait sa tétraplégie.
À nos yeux, il était un mari et père aimant et attentionné, comme n’importe quelle autre personne, si ce n’est plus. La seule différence était que nous nous occupions de lui pour toutes les tâches quotidiennes : se lever, faire sa toilette, se nourrir, se vêtir et nous le conduisions aussi chez les divers médecins. Chaque jour, nous nous battions à ses côtés contre ce corps qui se fatiguait. Nous étions toujours à ses côtés lors des nombreux séjours à l’hôpital, dans les moments de doutes et de peur, dans les moments de souffrances et parfois de désespoir. Nous étions une famille unie et même fusionnelle que rien ne pouvait ébranler et séparer.
Mais un jour, malgré le soutien des aides à domicile depuis 8 ans, sa santé s’est considérablement dégradée. La dernière année, son corps épuisé n’arrivait plus à mener le combat. Lassé de cet univers hospitalier, souvent très froid et pas toujours rassurant et parfois même indifférent, sentant sa vie lui échapper, il eut le désir de passer ses derniers jours à la maison, dans son cocon familial. Seulement, la situation étant devenue particulièrement difficile, il devint de plus en plus rare de trouver de l’aide autour de nous, même venant de notre propre famille. Nous avons remué ciel et terre en appelant un maximum de personnes prêtes à nous apporter un peu d’aide en ces moments de profonde douleur, en vain. De plus, réaliser la dernière volonté de notre mari et père, nous poussait à trouver des solutions.
Malgré tous nos efforts, nous n’avons pas pu le faire, nous nous sommes retrouvées seules et il a été amené à l’hôpital où il a fini sa vie le 3 novembre 2014.
Cette situation nous affecte encore aujourd’hui et nous regrettons de ne pas avoir eu le choix de faire différemment. Nous avons souvent une pensée pour tous les proches aidants qui s’occupent d’une personne en difficulté et qui se retrouvent seuls, sans savoir où demander de l’aide et du soutien ou qui n’osent pas demander.
Cette expérience, nous a fait prendre conscience que nous sommes tous humains et que nous avons tous besoin d’aide, d’une façon ou d’une autre, à un moment donné de notre vie. C’est pourquoi il est important de créer cette association de proches aidants pour pouvoir contribuer à changer les choses. Il n’y a rien de plus rassurant et motivant que de se sentir soutenu et écouté dans le combat que l’on mène.
Antoinette Bottinelli
