Témoignages

Lorsque le diagnostic de sclérose en plaque est tombé pour mon épouse Sylvie il y a 7 ans, notre vie de famille a été bouleversée.
Avec le recul nous avons appris à quel point la solidarité, le partage, l’amour et l’envie d’aider nous permettent au quotidien de découvrir nos forces intérieures.

À condition de ne jamais oublier que le meilleur allié du proche aidant reste de ne pas s’oublier soi-même!

Laurent Bastardoz

Parrain de l’association proches aidants valais

Mon mari aimait raconter notre rencontre :

« Un matin vers 7 heures 15, alors que j’écoutais les informations sur mon radio-réveil, une jeune aide hospitalière de 18 ans entra dans ma chambre pour s’occuper de moi. Après m’avoir salué, elle voulut arrêter le poste de radio. Alors j’ai crié. On ne touche pas quand on ne connaît pas ! Lorsque son regard croisa le mien, un éclair traversa la chambre et c’est à ce moment que débuta notre belle et grande histoire d’amour ».

Depuis ce jour, malgré nos 19 ans de différence et le handicap, nous ne nous sommes plus quittés. Nous nous sommes mariés en 1984 et avons eu une fille. Nous faisions tout à deux, les courses, nous allions au cinéma, au restaurant, partions en voyage ou en vacances. Une vie normale ou presque. Seul le regard des autres lui rappelait sa tétraplégie.

À nos yeux, il était un mari et père aimant et attentionné, comme n’importe quelle autre personne, si ce n’est plus. La seule différence était que nous nous occupions de lui pour toutes les tâches quotidiennes : se lever, faire sa toilette, se nourrir, se vêtir et nous le conduisions  aussi chez les divers médecins. Chaque jour, nous nous battions à ses côtés contre ce corps qui se fatiguait. Nous étions toujours à ses côtés lors des nombreux séjours à l’hôpital, dans les moments de doutes et de peur, dans les moments de souffrances et parfois de désespoir. Nous étions une famille unie et même fusionnelle que rien ne pouvait ébranler et séparer.

Mais un jour, malgré le soutien des aides à domicile depuis 8 ans, sa santé s’est considérablement dégradée. La dernière année, son corps épuisé n’arrivait plus à mener le combat. Lassé de cet univers hospitalier, souvent très froid et pas toujours rassurant et parfois même indifférent, sentant sa vie lui échapper, il eut le désir de passer ses derniers jours à la maison, dans son cocon familial. Seulement, la situation étant devenue particulièrement difficile, il devint de plus en plus rare de trouver de l’aide autour de nous, même venant de notre propre famille. Nous avons remué ciel et terre en appelant un maximum de personnes prêtes à nous apporter un peu d’aide en ces moments de profonde douleur, en vain. De plus, réaliser la dernière volonté de notre mari et père, nous poussait à trouver des solutions.

Malgré tous nos efforts, nous n’avons pas pu le faire, nous nous sommes retrouvées seules et il a été amené à l’hôpital où il a fini sa vie le 3 novembre 2014.
Cette situation nous affecte encore aujourd’hui et nous regrettons de ne pas avoir eu le choix de faire différemment. Nous avons souvent une pensée pour tous les proches aidants qui s’occupent d’une personne en difficulté et qui se retrouvent seuls, sans savoir où demander de l’aide et du soutien ou qui n’osent pas demander.

Cette expérience, nous a fait prendre conscience que nous sommes tous humains et que nous avons tous besoin d’aide, d’une façon ou d’une autre, à un moment donné de notre vie. C’est pourquoi  il est important de créer cette association de proches aidants pour pouvoir contribuer à changer les choses. Il n’y a rien de plus rassurant et motivant que de se sentir soutenu et écouté dans le combat que l’on mène.

Antoinette  Bottinelli